Prof. Dr. Karel van Der Waarde

  • Bélgica

Cuestionario

¿Qué o quién te influyó durante tu carrera profesional en diseño?

Cada proyecto comienza reuniéndome y entrevistando a las personas que se espera que consulten la información. He colaborado en el diseño de formularios de impuestos, papeletas de votación, instrucciones para medicamentos, apps para explicar tratamientos y sitios web para la investigación. Todos estos proyectos empezaron entrevistando a las personas que necesitan manejar esta información. Cada entrevista incluye al menos una perla, algo nuevo para mí que me da la motivación para intentar algo diferente. Así que, las personas con las que hablo antes de escribir o diseñar algo me influyen. Cada entrevista impacta mi trabajo o mi manera de pensar sobre las cosas. Intentando considerar cómo sus perspectivas podrían incorporarse en el diseño de la información. Por supuesto, las personas que pagan por estos proyectos, los colegas académicos, compañeros investigadores, y familia y amigos también me han influenciado. Sin embargo, las principales son las personas que finalmente no tienen otra opción, pero están obligadas a usar las cosas que he ayudado a diseñar. Resumiendo: escucho a las personas que tienen que encontrar, leer, entender y usar la información que diseño.

¿Dónde quieres fomentar el cambio?

El principal cambio que me gustaría ver es que los pacientes en Europa reciban información que les permita tomar decisiones sobre sus medicamentos. Esto requiere al menos dos cambios importantes.

El primer cambio importante es un traslado del suministro de información del dominio médico-legal-comercial a un dominio de cuidado. Estos factores han demostrado ser insuficientes como base para el cuidado de los pacientes. Poner realmente a los pacientes en el centro del cuidado requeriría cambios fundamentales en las regulaciones, guías y plantillas europeas. Primero se deben abordar las grandes deficiencias actuales en el sistema antes de poder dar los siguientes pasos.

El segundo cambio es que el conocimiento que los pacientes tienen sobre ‘cómo sobrellevar su enfermedad’ debe tomarse en serio. Un tratamiento debería formar parte de un diálogo en el que tanto el proveedor de salud como el paciente estén de acuerdo en los próximos pasos de un tratamiento. Esto ya está sucediendo, pero necesita avanzar mucho más.

Ambos cambios hacen necesario reconsiderar términos como ‘alfabetización en salud’ o ‘adhesión’.

Estos términos dividen entre ‘nosotros que sabemos qué es bueno’ y ‘ellos que no saben’. Esta división es incorrecta. Es más beneficioso averiguar cuáles son las habilidades y motivaciones de los pacientes y usarlas como puntos de partida para un diálogo continuo.

Resumiendo: me gustaría ver un cambio en la forma en que proporcionamos información sobre medicamentos en Europa y poner a los pacientes primero.

¿Qué te apasiona?

Mi pasión es diseñar cosas que permitan a las personas hacer cosas.

Mis estudios de licenciatura, maestría y doctorado se centraron respectivamente en ‘embalajes seguros para niños’, ‘instrucciones para anticonceptivos orales’ y ‘prospectos de medicamentos’. El punto de partida siempre fueron las personas que tienen que abrir cajas, tomar comprimidos y leer textos. Simplemente observando cómo se las arreglan las personas, haciendo prototipos, probando estos prototipos, y rediseñando arrojó a menudo resultados inesperados que funcionan bien en la práctica.

A través de las conversaciones con pacientes, enfermeras, farmacéuticos y doctores se hace evidente que la información que se suministra a los pacientes sobre medicamentos y tratamientos a menudo deja mucho que desear. Los puntos de partida son a menudo cuestionables, y la idea de que los ‘pacientes’ son un grupo homogéneo con necesidades similares es incorrecta. Partir de las perspectivas de los pacientes y proporcionar información en diferentes niveles, en diferentes medios y en diferentes formatos facilita a más personas.

Desarrollar estas ‘estrategias de información’ sigue siendo fascinante.

Este enfoque requiere que sea parte de equipos multidisciplinarios diversos. Estas cooperaciones entregan resultados, así como hacen las actividades de escritura, diseño y prueba más agradables.

Resumiendo: Me apasiona trabajar con personas para hacer cosas, y hablar con personas sobre cosas.

Todos cometemos errores. ¿Cuál fue el tuyo y qué aprendiste de él?

Siempre hay un giro inesperado en cualquier conversación con personas. Algunas personas pueden expresar en pocas palabras exactamente cuál es el núcleo de un problema o reformular una descripción compleja en unas pocas palabras sencillas.

Cada conversación es una experiencia de aprendizaje bastante básica. Se basa en el respeto por las personas a las que me acerco. No puedo saber o predecir cuál es su origen ni cuáles son sus motivaciones. Conducir diálogos educados puede parecer fácil, pero los malentendidos simples pueden reducir el valor de la conversación. Escuchar atentamente y observar con prudencia son habilidades principales esenciales. Estas deberían enseñarse, entrenarse y ejercitarse a lo largo de cualquier educación y cualquier carrera. Todavía estoy cometiendo errores y todavía trato de aprender cómo evitarlos.

Un ejemplo es una conversación que tuve en el oeste de Londres cuando entrevisté a personas con VIH. Una de las participantes fue una mujer de unos cuarenta años. Me contó sobre su historia y me dijo que había sido prostituta con adicción a la heroína. Me habló de sus encuentros con los sistemas de salud que había soportado. Sus necesidades y expectativas no se relacionaban realmente con ninguno de los servicios disponibles. En unos minutos proporcionó tantas ideas y sugerencias para modificaciones fundamentales que tuve que escuchar la grabación varias veces. Ella seguía enfatizando que «No necesitamos más recursos, solo necesitamos escuchar a las personas». Esta declaración ha demostrado ser muy importante en muchos proyectos posteriores.