Missione
Sviluppo e testo informazioni visive per consentire ai pazienti di fare le cose.
Biografia
Karel van der Waarde ha studiato graphic design nei Paesi Bassi (The Design Academy, Eindhoven) e nel Regno Unito (De Montfort University, Leicester, e Reading University).
Nel 1995 ha iniziato una consulenza di design – ricerca in Belgio. L’azienda sviluppa e testa foglietti illustrativi per pazienti, istruzioni, moduli e protocolli sia in formati digitali che analogici. La maggior parte dei progetti riguarda informazioni sui medicinali per pazienti, medici e farmacisti. (www.graphicdesign-research.com)
Nel 2025 insegna a livello BA, MA e PhD presso la Lucerne University of Applied Sciences and Arts (Svizzera) e l’Università di Hasselt (Belgio).
È membro del consiglio dell’International Institute for Information Design (IIID, Vienna, Austria) e dell’International Plain Language Federation (IPLF), e membro del consiglio editoriale dell’Information Design Journal, Hyphen, She Ji e Visible Language.
Questionario
Cosa o chi ti ha influenzato durante la tua carriera professionale nel design?
Ogni progetto inizia incontrando e intervistando persone che potrebbero essere previste come fruitori delle informazioni. Ho collaborato alla progettazione di moduli fiscali, schede elettorali, istruzioni per i farmaci, app per spiegare trattamenti e siti web per la ricerca. Tutti questi progetti sono iniziati intervistando le persone che devono affrontare queste informazioni. Ogni intervista include almeno una perla, qualcosa di nuovo per me, che mi dà la motivazione di provare qualcosa di diverso. Pertanto, le persone con cui parlo prima di scrivere o progettare qualsiasi cosa mi influenzano. Ogni singola intervista ha un impatto sul mio lavoro o sul mio pensiero riguardo le cose. Cerco di considerare come i loro punti di vista possano essere incorporati nella progettazione delle informazioni. Naturalmente, anche le persone che finanziano questi progetti, colleghi accademici, altri ricercatori, familiari e amici mi hanno influenzato. Tuttavia, i principali rimangono le persone che alla fine non hanno alternativa ma sono obbligate a utilizzare le cose che ho aiutato a progettare. Riassumendo: ascolto le persone che devono trovare, leggere, comprendere e utilizzare le informazioni che progetto.
Dove vuoi promuovere il cambiamento?
Il principale cambiamento che vorrei vedere è che i pazienti in Europa ricevano informazioni che permettano loro di prendere decisioni sui loro medicinali. Ciò richiede almeno due cambiamenti principali.
Il primo grande cambiamento è uno spostamento dell’offerta di informazioni dal dominio medico-legale-commerciale a un dominio di cura. Questi fattori si sono dimostrati insufficienti come base per la cura dei pazienti. Mettere davvero i pazienti al centro della cura richiederebbe cambiamenti fondamentali nelle normative europee, nelle linee guida e nei modelli. Le attuali gravi carenze del sistema devono essere affrontate prima che si possano fare i passi successivi.
Il secondo cambiamento è che la conoscenza che i pazienti hanno su ‘affrontare la loro malattia’ deve essere presa sul serio. Un trattamento dovrebbe far parte di un dialogo in cui sia il fornitore di assistenza sanitaria che il paziente concordano i passi successivi di un trattamento. Questo sta già accadendo, ma deve andare molto oltre.
Entrambi questi cambiamenti rendono necessario riconsiderare termini come ‘alfabetizzazione sanitaria’ o ‘aderenza’.
Questi termini dividono tra ‘noi che sappiamo cosa è giusto’ e ‘loro che non sanno’. Questa divisione è errata. È più utile capire quali sono le capacità e le motivazioni dei pazienti e usarle come punti di partenza per un dialogo continuo.
Riassumendo: vorrei vedere cambiare il modo in cui forniamo informazioni sui medicinali in Europa e porre i pazienti al primo posto.
Tutti abbiamo quei momenti/situazioni significativi (successo o fallimento); qual è stato il tuo, e cosa hai imparato da esso?
C’è sempre una svolta inaspettata in qualsiasi conversazione con le persone. Alcune persone riescono a esprimere in poche parole esattamente qual è il nocciolo di un problema o riformulare una descrizione complessa in poche semplici parole.
Ogni conversazione è un’esperienza di apprendimento piuttosto basilare. Si basa sul rispetto per le persone che approccio. Non posso conoscere o prevedere quale sia il loro background e quali siano le loro motivazioni. Condurre dialoghi educati può sembrare facile, ma semplici incomprensioni possono ridurre il valore della conversazione. L’ascolto attento e l’osservazione prudente sono competenze fondamentali essenziali. Queste dovrebbero essere insegnate, allenate ed esercitate durante qualsiasi percorso educativo e durante qualsiasi carriera. Sto ancora facendo errori e continuo a cercare di imparare come evitarli.
Un esempio è una conversazione che ho avuto a West London quando ho intervistato persone con HIV. Uno dei partecipanti era una signora sulla quarantina. Mi ha raccontato del suo background e mi ha detto che era stata una prostituta con una dipendenza da eroina. Mi ha raccontato dei suoi incontri con i sistemi sanitari che aveva subito. I suoi bisogni e aspettative non si relazionavano realmente con nessuno dei servizi disponibili. In pochi minuti ha fornito così tante idee e suggerimenti per modifiche fondamentali che ho dovuto riascoltare la registrazione diverse volte. Continuava a sottolineare che ‘Non abbiamo bisogno di risorse aggiuntive, dobbiamo solo ascoltare le persone’. Questa affermazione si è rivelata molto importante in molti progetti successivi.