Prof. Dr. Karel van Der Waarde

  • Belgio

Questionario

Cosa o Chi ti ha influenzato durante la tua carriera professionale nel design?

Ogni progetto inizia incontrando e intervistando persone che potrebbero essere interessate a consultare le informazioni. Ho collaborato al design di moduli fiscali, schede elettorali, istruzioni per farmaci, app per spiegare trattamenti e siti web per la ricerca. Tutti questi progetti sono iniziati intervistando le persone che devono affrontare queste informazioni. Ogni intervista include almeno un “gioiello”, qualcosa di nuovo per me, che mi dà la motivazione per provare qualcos’altro. Quindi, le persone con cui parlo prima di scrivere o progettare qualcosa mi influenzano. Ogni singola intervista ha un impatto sul mio lavoro o sul mio modo di pensare. Cerco di considerare come le loro opinioni potrebbero essere incorporate nel design delle informazioni. Naturalmente, le persone che finanziano questi progetti, i colleghi accademici, i ricercatori e amici e famiglia hanno influenzato anche me. I principali, tuttavia, restano le persone che in definitiva non hanno un’opzione, ma sono obbligate a utilizzare le cose che ho aiutato a progettare. Riassumendo: ascolto le persone che devono trovare, leggere, comprendere e usare le informazioni che progetto.

Dove vuoi promuovere il cambiamento?

Il cambiamento principale che vorrei vedere è che i pazienti in Europa ricevano informazioni che permettano loro di prendere decisioni sui loro farmaci. Questo richiede almeno due grandi cambiamenti.

Il primo grande cambiamento è spostare l’approvvigionamento di informazioni dal dominio medico-legale-commerciale a un dominio di cura. Questi fattori si sono rivelati insufficienti come base per l’assistenza ai pazienti. Mettere davvero i pazienti al centro della cura richiederebbe cambiamenti fondamentali nei regolamenti, nelle linee guida e nei modelli europei. Le attuali gravi carenze nel sistema devono essere affrontate prima che si possano fare i passi successivi.

Il secondo cambiamento è che la conoscenza che i pazienti hanno su ‘come affrontare la loro malattia’ deve essere presa sul serio. Un trattamento dovrebbe essere parte di un dialogo in cui sia il fornitore di assistenza sanitaria che il paziente concordano sui prossimi passi di un trattamento. Questo sta già accadendo, ma c’è ancora molta strada da fare.

Entrambi questi cambiamenti rendono necessario riconsiderare termini come ‘alfabetizzazione sanitaria’ o ‘aderenza’.

Questi termini dividono tra ‘noi che sappiamo cosa è buono’ e ‘loro che non lo sanno’. Questa divisione è errata. È più utile scoprire quali sono le abilità e le motivazioni dei pazienti e utilizzare queste come punti di partenza per un dialogo continuo.

Riassumendo: vorrei vedere un cambiamento nei modi in cui forniamo informazioni sui farmaci in Europa e mettere i pazienti al primo posto.

Quali sono le tue passioni?

La mia passione è progettare cose che permettono alle persone di fare cose.

La mia Laurea, il mio Master e il mio Dottorato si sono concentrati rispettivamente su ‘imballaggi a prova di bambino’, ‘istruzioni per contraccettivi orali’ e ‘foglietti illustrativi’. Il punto di partenza è stato sempre le persone che devono aprire scatole, prendere compresse e leggere testi. Semplicemente osservando come le persone affrontano le situazioni, realizzando prototipi, testandoli e ridisegnandoli, spesso si sono ottenuti risultati inaspettati che funzionano bene nella pratica.

Attraverso le conversazioni con pazienti, infermieri, farmacisti e medici, diventa chiaro che le informazioni fornite ai pazienti sui farmaci e sui trattamenti spesso lasciano molto a desiderare. I punti di partenza sono spesso discutibili, e l’idea che i ‘pazienti’ siano un gruppo omogeneo con esigenze simili è sbagliata. Partire dalle prospettive dei pazienti e fornire informazioni a diversi livelli, in diversi media e formati abilita un maggior numero di persone.

Sviluppare queste ‘strategie informative’ rimane affascinante.

Questo approccio mi richiede di far parte di team multidisciplinari. Queste collaborazioni producono risultati e rendono le attività di scrittura, progettazione e test più piacevoli.

Riassumendo: sono appassionato di lavorare con le persone per realizzare cose e parlare con le persone delle cose.

Tutti commettiamo errori. Qual è stato il tuo e cosa ne hai imparato?

C’è sempre una svolta inaspettata in qualsiasi conversazione con le persone. Alcune persone riescono a enunciare in poche parole esattamente qual è il nocciolo della questione o a riformulare una descrizione complessa in poche parole semplici.

Ogni conversazione è un’esperienza di apprendimento abbastanza basilare. Si basa sul rispetto delle persone che incontro. Non posso sapere o prevedere quale sia il loro background e quali siano le loro motivazioni. Condurre dialoghi educati può sembrare facile, ma semplici incomprensioni possono ridurre il valore della conversazione. L’ascolto attento e l’osservazione prudente sono abilità principali essenziali. Questi dovrebbero essere insegnati, allenati ed esercitati durante qualsiasi percorso educativo e lungo qualsiasi carriera. Continuo a commettere errori e cerco ancora di imparare come evitarli.

Un esempio è una conversazione che ho avuto a West London quando ho intervistato persone con HIV. Uno dei partecipanti era una signora sulla quarantina. Mi ha parlato del suo passato e mi ha detto che era stata una prostituta con una dipendenza da eroina. Mi ha raccontato dei suoi incontri con i sistemi sanitari che aveva dovuto affrontare. I suoi bisogni e aspettative non erano correlati ai servizi disponibili. In pochi minuti ha fornito così tante idee e suggerimenti per modifiche fondamentali che ho dovuto riascoltare la registrazione diverse volte. Continuava a sottolineare che ‘Non abbiamo bisogno di più risorse, dobbiamo solo ascoltare le persone.’ Questa affermazione si è dimostrata molto importante in molti progetti successivi.